İlaç beklemeye devam ediyor

Bursa ili içerisinde yaşamını sürdüren ve 14 değişik çeşidi yer alan genetik bir rahatsızlık olarak bilinen NCL'ye (beyincik erimesi) yakalanmış olan Zeynep Sargın'ın (5), ayda 2 defa kullanması gerekli değeri ise yaklaşık olarak 145.000 Türk Lirası tutarında olan ilaçlar yurt dışından getirilememekte. Maddi olanaklarının ilaçları almaya yetmemekte olduğunu ifade eden baba Selçuk Sargın ise; ''SGK ödeme listesi içerisinde olmadığından dolayı bu ilacı hastalar temin edememekte. Kızımın hayati durumdaki fonksiyonlarını yitirmesi, görme duyusunun kaybolacak durumda bulunması bizi derinden üzmekte. Bizler ise onun uzun seneler boyunca yaşamasını istemekteyiz'' ifadelerine yer verdi.

Selçuk ile Ümran Sargın çiftinin 2 tane çocuğundan bir tanesi olan Zeynep Sargın, 2,5 yaşına geldiği zaman nöbet geçirmeye başlamıştı. Ailesinin tarafından doktora götürülmüş olan Zeynep'e pek çok test gerçekleştirildi fakat son yapılmış olan genetik testiyle hastalığı açık bir şekilde saptandı. Küçük durumdaki Zeynep'in, fazlasıyla nadir bir şekilde görülmekte olan ve beyincik erimesi şeklinde isimlendirilen NCL hastalığına yakalanmış olduğu ifade edildi. Fakat geri ödeme dahilinde bulunmayan ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK)'nun tarafından maliyeti karşılanmamakta olduğundan dolayı da getirtilememekte. İlaç yurt dışından getirilmiş olduğu durumda Türkiye içerisinde yer yalnızca Hacettepe Üniversitesi Hastanesi içinde, Zeynep'in beynine takılmış olacak bir kapsülle 15 gün arayla dışarıdan ilaç enjekte edilip uygulanacak ve eksik durumdaki enzimlerin tamamlanması sağlanmış olacak.